En las noches interminables de Neonatología, Micaela Vicente vivía a la deriva, tomada de la mano de su marido ante diagnósticos que caían sin aviso y el miedo constante por Bauti, su hijo. Agotada, sentía la ansiedad apretándole el pecho sin tregua, deseando solo un instante de calma que no llegaba.

Un embarazo hermoso y con mucha alegría

Micaela se convirtió en mamá a los 21 años, embarazada de su actual pareja —su novio de entonces—. El embarazo fue hermoso una vez superada la sorpresa inicial: lo disfrutó con paz y alegría, hasta que a los seis meses, sin ninguna explicación —los médicos aún hoy lo confirman—, Bauti nació prematuro. Ingresó de inmediato en Neonatología, internado casi dos meses en terapia intensiva, al borde de la muerte una y otra vez, con muchas complicaciones que marcaron cada día.

Fueron semanas de terror en Neo: Micaela lo cargaba en brazos junto a Nico cuando de pronto dejaba de respirar, y se lo arrancaban para revivirlo con respiraciones artificiales. Situaciones así se repetían sin cesar —cinco días en Concordia, derivación urgente a Paraná por dos meses, el alta soñada y luego una recaída que lo devolvió a internación.

“En la obra social nos dieron mal la medicación para las convulsiones temporales que Bauti tuvo en Neo: una dosis de fenobarbital altísima, que ni un adulto debería tomar. Confiados, se la dimos en casa al volver, y él empezó a desmejorar rápido —no tomaba teta ni mamadera, solo dormía y dormía—. Lo llevamos a la guardia del hospital Masvernat en Concordia, donde lo internaron cuatro días sin respuestas; los médicos no sabían qué pasaba. Exigimos derivación tras pelear contra una burocracia terrible —él se moría y nadie nos explicaba nada—, hasta que logramos llevarlo al Hospital de Niños San Roque en Paraná. Allí, en terapia intensiva, nos dijeron la verdad: la dosis era errónea. Tuvimos que volver con más complicaciones, pero nos quedamos hasta que la tormenta pasó”, recuerda Mica. Todo cambió cuando volvieron a Paraná: fue un antes y un después para ella y su familia. Bauti estuvo internado 15 días en terapia intensiva.

Desde que volvieron de la internación en Paraná, Bauti arrancó terapias en un centro neurológico infantil de Concordia: kinesiología desde bebé, y luego fonoaudiología, terapia ocupacional y, este año, psicopedagogía. Los avances fueron impresionantes (no estaría donde está sin ese apoyo profesional y el cariño constante de sus papás en casa). Así detectaron su hipoacusia y las dificultades motoras, guiándolos a los controles necesarios para caminar y comunicarse mejor.

“¿Por qué yo?, ¿qué hice mal?

Mica lo vivió todo con una intensidad agotadora: ser mamá ya es un desafío enorme, pero con un nene con discapacidad que no se comunica, que no podés descifrar qué siente o necesita, se vuelve un laberinto emocional. En esos primeros meses vivían con los suegros; al mudarse a su propio hogar, encontró algo de paz, y justo ahí empezaron sus propios problemas de salud mental.

“Siempre fui ansiosa, pero un día en casa, todo explotó: leía sin parar sobre pensamientos intrusivos, ansiedad y nuestro pasado con Bauti, preguntándome ´¿por qué yo?, ¿qué hice mal?, ¿cuál es mi propósito aquí?´. El miedo me ahogaba —a que le pasara algo otra vez, a no poder resolverlo, a una vida de dependencia eterna—, y cayeron ataques de pánico que me llevaron a un pozo depresivo tan hondo que pensé en no seguir. Fue horrible, un abismo negro, pero pedí ayuda a mi mamá y a mi pareja, no quería sentirme así. Arranqué terapia con psicólogo y psiquiatra, y hoy estoy en tratamiento, estable, tranquila y transformada —mi vida cambió para mejor, y me siento en paz”.

“Hay tantas mamás solas como yo, necesitando verse reflejadas”

El tratamiento psiquiátrico de Micaela marcó un antes y un después: su médico le recetó dos medicaciones clave que la acompañan hasta hoy, estabilizando su ansiedad y depresión desde el arranque. Al principio le daba miedo, pero su psiquiatra la guio con paciencia infinita, mientras las sesiones de terapia le dieron herramientas prácticas para manejar su trastorno de ansiedad generalizada.

El año pasado, decidió abrirse en Instagram y mostrar su día a día con Bauti: las adversidades con las obras sociales, la realidad de criar a un chico con discapacidad y la burocracia de la salud. Lo que empezó como un salto al vacío la rodeó de personas en la misma lucha, haciéndola sentir acompañada por primera vez en mucho tiempo.

Durante años se había cerrado por miedo al qué dirían de su niño o de ella —algo que trabaja en terapia—, pero un día pensó: “Hay tantas mamás solas como yo, necesitando verse reflejadas”. Al compartir su verdad, no solo ayudó a otras, sino que descubrió que no estaba sola; la gratificación de esas conexiones la transformó por completo.

El humor, una herramienta para sanar y ayudar a otros

El humor no surgió de la nada en la vida de Micaela: siempre fue sarcástica y de tomarse las cosas con una sonrisa torcida, pero explotó como salvavidas cuando la ahogaban duelos, miedos y frustraciones. Entendió que quedarse en el dolor puro la hundiría, así que lo usó para mirar las heridas sin que la rompieran del todo. Fue su escudo genuino, una forma de sanar sin fingir.

En sus redes, Mica muestra la vida real con Bauti: terapias eternas, avances que brillan, dificultades crudas y esos momentos simples que para ellos son oro. Usa humor liviano para contar comentarios ignorantes o situaciones incómodas —no para burlarse, sino para visibilizar desde un ángulo humano—, mezclándolo con información clara sobre discapacidad, siempre cercana, sin lástima ni cuentos de hadas. Así pinta la realidad tal cual: ni todo gris, ni todo rosa.

“Yo empecé con humor porque lo necesitaba para no quebrarme, y terminó siendo mi puente: me salva a mí y conecta con los demás, mostrando que se puede reír de lo duro sin perder la profundidad. Hoy lo uso para que nadie mire con pena, sino con empatía real, y eso me llena el alma”.

Hoy Bauti camina con andador —algo impensado tras dos operaciones de piernas para corregir tendones y un implante coclear el año pasado que revolucionó su audición con fonos y tratamientos—. Mica y su marido nunca imaginaron verlo avanzar así cuando cayeron los diagnósticos; cada pasito es una victoria que ilumina todo, mostrando que con esfuerzo y amor, lo “imposible” se hace real.

Los padres de Bauti eligieron un jardín integral especial (la Escuela N° 25 de Concordia para sordos, hipoacúsicos y chicos con diversas capacidades), dejando atrás la expectativa de una escuela “normal”. Bauti se adaptó muy bien, vive una rutina plena y avanza a pasos agigantados, mientras ella trabaja en terapia su ansiedad por la incertidumbre y la dependencia futura. De a poco aceptan lo que viene, contentos con un presente que brilla.

A Bauti, que ya tiene cuatro años, le gusta mucho pasar tiempo con sus padres y abuelos, salir a andar en auto y, además, le fascina sentarse en la vereda, mirar los autos pasar y saludar a la gente. Mica dice que es algo que lo hace desde muy pequeño, que se pasa horas observando y siendo muy amable con las personas.

“La infancia de Bauti no es una infancia triste, es una infancia distinta. Me enseñó a mirar el mundo distinto, a cuestionar un montón de cosas, sobre todo cómo vemos la discapacidad. Y ser más fuerte de lo que pensaba, porque hay situaciones que, si no las vivís, no sabes de lo que sos capaz".

“Desde lo personal, quiero que Bauti tenga las mismas oportunidades que cualquier otro chico. Que pueda desarrollarse, ser feliz y tener un lugar en la sociedad sin que todo sea cuesta arriba.

Y también sueño con crecer con lo que hago en redes, poder vivir de esto y usar mi voz para ayudar a otras familias, para que no se sientan solas y para que entiendan que hay otra forma de transitar todo esto".

El diagnóstico de Bauti

A medida que Bauti crecía, las realidades fueron llegando. Primero, al año, descubrieron su hipoacusia bilateral: el oído derecho apenas captaba sonidos, y el izquierdo era nulo, necesitando audífono. Luego, notaron retrasos —no gateaba a tiempo— y un neurólogo confirmó parálisis cerebral con diparesia espástica, que le impedía caminar. Fueron golpes duros, pero Mica y su marido los enfrentaron con el corazón abierto, aprendiendo a celebrar cada pasito en el camino.

“Desde que nació supe que algo no andaba bien con las piernas de Bauti: le costaba un mundo arrodillarse, sentarse solo o gatear. Por eso, su kinesióloga nos mandó a los 2 años con el neuro ortopedista Francisco Praglia en Buenos Aires, un profesional y persona increíble que nos atendió con toda la calidez del mundo. Él evaluó a Bauti y nos explicó todo: empezamos estudios para una tenotomía de aductores y toxina botulínica, para que pudiera pararse firme y apoyar bien los pies, algo que sin esa intervención era imposible. Desde ahí arrancamos con terapias y un equipo interdisciplinario que nos acompaña siempre”.